miércoles, 13 de diciembre de 2017

La Politica Europea sulle Malattie Rare

La Politica Europea sulle Malattie Rare

Eurordis, Rare Diseases Europe

La voce dei malati 
rari in Europa



La Politica Europea sulle Malattie Rare

EURORDIS è al centro del processo legislativo. Il nostro contributo è stato fondamentale nell’adozione di un’importante legislazione sulle malattie rare e i farmaci orfani a livello europeo, come il Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani, i Farmaci Pediatrici e le Terapie Avanzate.
Collaborando con le federazioni nazionali per le malattie rare in diversi paesi, EURORDIS influenza anche i processi nazionali e preme per l’adozione e lo sviluppo di piani o strategie nazionali per le malattie rare in ogni Paese europeo.
 
Una panoramica sui temi chiave della politica europea sulle malattie rare

Reti di Riferimento Europee

Informazioni sulle Reti di Riferimento Europee e sui Gruppi europei di sostegno (ePAG)
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The EURORDIS Access Campaign

La Campagna di EURORDIS per l’Accesso alle Terapie punta a migliorare l'accesso e lo sviluppo di farmaci per le malattie rare, test diagnostici e dispositivi medici.
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Parliamentary Advocates for Rare Diseases

A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.
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EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases

The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.
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Il Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare

La missione del gruppo è di sostenere le politiche europee a favore delle malattie rare. Questo gruppo ha adottato raccomandazioni chiave sui centri di expertise, sulle ERN, sui registri dei pazienti e altro ancora.
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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.
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Why rare disease research matters

Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.
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EU Rare Disease Policies: An Overview

More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations. 
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EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.
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Patients Access to Information

Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.
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Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.
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Patients Access to Treatment

EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.
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